martes, 9 de diciembre de 2014

En la cuarta sesión hemos tenido una entrevista con Pilar, la madre de un niño con Síndrome de Dravet. Nos ha contado como es la enfermedad y lo que supone, como es su día a día cuidando de su hijo las 24 horas, lo que suponen las constantes convulsiones al minimo cambio en el ambiente o la luz, la situación respecto a la sociedad, y el coste económico de los medicamentos y los tratamientos para la familia. 


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